HOPEPUNK - ME/CFS-Expertin Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen und ihr beharrlicher Einsatz für eine unerforschte Krankheit

Shownotes

Ein Gespräch mit Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen über ihren unermüdlichen Einsatz für Myalgische Enzephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS). Frau Scheibenbogen ist Leiterin der Sektion Immundefekte und Postinfektiöse Erkrankungen an der Charité Berlin, sowie eine der profiliertesten Expertinnen für das Krankheitsbild ME/CFS.

Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen ist Leiterin der Sektion Immundefekte und Postinfektiöse Erkrankungen an der Charité Berlin, sowie eine der profiliertesten Expertinnen für das Krankheitsbild ME/CFS.

Weiterführende Informationen zu ME/CFS:

Deutsche Gesellschaft für ME/CFS Die Deutsche Gesellschaft für ME/CFS e. V. tritt für die Rechte und Bedürfnisse von Menschen mit ME/CFS ein. Dafür verbinden wir die wichtige Expertise von Erkrankten und Angehörigen mit der Expertise eines erfahrenen Ärztlichen Beirats.

Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS Die Lost Voices Stiftung setzt sich dafür ein, über die schwere und kaum bekannte neuroimmunologische Erkrankung ME/CFS aufzuklären, für ihre Anerkennung und die Verbesserung der medizinischen, sozialen und pflegerischen Versorgung zu kämpfen und ihre Erforschung zu fördern.

Fatigatio e.V. - Bundesverband ME/CFS Der Fatigatio e.V. ist eine deutsche Patientenorganisation für Menschen, die an Myalgischer Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS) erkrankt sind.

ME/CFS Research Foundation Die ME/CFS Research Foundation macht sich seit 2022 stark für die Erforschung der Krankheiten ME/CFS und Long COVID.

**Aktionen rund um ME/CFS: **

Millions Missing

MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die 2016 von der Non-Profit-Organisation #MEAction in Los Angeles gegründet wurde. Die Bewegung setzt sich seit ihrer Gründung für die Millionen Menschen ein, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

Was ist Pacing
Was ist Post-Exertional Malaise / PEM

Empty Stands Wir sind Empty Stands – eine Selbsthilfegruppe von Fußballfans, die an ME/CFS, Long COVID & Post-Vac erkrankt sind und ihren Angehörigen. Aktuell sind über 120 Fans von über 50 Vereinen in unserer Signal-Selbsthilfegruppe aktiv.

Zur im Podcast verwiesenen Diskussion "Remains of the Day" zum Thema "ME/CFS: Ein Statement mit Folgen", geht es hier. Die Diskussion zeigt beispielhaft, mit welchen Widerständen sich die evidenzbasierte ME/CFS-Forschung auseinandersetzen muss.

Kommentare (15)

Tamara

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Ich finde es immer wieder erstaunlich das Meinung in der Ärzteschaft mehr zählt als wissenschaftliche Erkenntnisse. Danke Prof. Dr. Carmen Scheibenbogen das sie unermüdlich für die Betroffenen einstehen und für uns kämpfen. Ich wünsche mir das auch endlich eine Fortbildungspflicht für Ärzte zu ME und auch das Medizinstudium mecfs endlich aufnimmt.

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Frau Dr. Scheibenbogen ist so ein beeindruckender Mensch und ich bin so dankbar, dass Sie sich so unerschütterlich für ME/CFS Erkrankte einsetzt. Ihre Worte geben mir immer wieder so viel Hoffnung! Eine tolle Folge und ein spannendes Gespräch. Danke!

Regina Simon

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Herzlichen Dank für diesen eindrucksvollen Podcast. Ihre verständliche Einordnung des aktuellen Forschungsstands und die Einblicke in neue Entwicklungen machen Mut und zeigen, dass sich wissenschaftlich viel bewegt. Für uns Betroffene ist es ein wichtiges Signal, dass intensiv geforscht wird und ihre Erkrankung ernst genommen wird. Vielen Dank für Ihr Engagement, Ihre Klarheit und die Hoffnung, die Sie vermitteln. ❤️

Uli D.

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Vielen herzlichen Dank für den Podcast! Ich bin CFS Patientin und es tat so gut zu hören dass es keine degenerative Erkrankung ist und es doch noch Hoffnung gibt. Danke Hopepunk und Prof. Scheibenbogen!!! Alles Liebe auch für deinen Mann

Cat

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Danke, für das tolle Gespräch! Vielen Dank, an Frau Dr. Scheibenbogen! Mich stört aber leider ungemein, dass Hopepunk immer sagt CFS. Bitte informieren Sie sich nochmal. Dankeschön. Liebe Grüße von mir, seit 14 Jahren aus meinem Bett 💙

Uli

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Danke schön ❣️ ❣️ ❣️ an Frau Prof. Scheibenbogen für ihr Verständnis, ihre Arbeit und ihren unermüdlichen Einsatz für uns Betroffene. Wo wären wir ohne sie .... 💙💙💙

Sabine

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💙Danke für dieses Gespräch und Danke an Frau Prof. Scheibenbogen für ihren unermüdlichen Einsatz für ME/CFS, der zeigt, dass es noch Ärzte gibt, die auch zuhören können und sich lieber auf ihr eigenes Wissen verlassen, um sich für ihre Patienten einzusetzen, auch wenn es für sie selbst "unbequem" wird. Leider eine Rarität in diesen Zeiten! Zum Glück setzt sich gute Qualität in der Forschung aber immer wieder durch, auch wenn es lange dauert, für viele der MillionsMissing-Betroffenen oft leider viel zu lange! 💙Hoffnung trägt auch mich schon seit Jahrzehnten durch diese schwere Erkrankung und heute wurde mein Hoffnungsfass erneut gefüllt. Vielleicht erlebe ich ja doch noch eine Versorgung der ME/CFS-Patienten? 🍀 Danke an alle, die weiter daran arbeiten und mit uns kämpfen und niemals aufgeben 💙

LeniPa

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So toll, herzliches Danke dafür. Ich bin 24/7 bettgebunden seit 1,5 Jahren. Hausgebunden seit 3! Dss gibt mir Kraft weiterzuleiden. Hoffentlich kommt bald Hilfe, hoffentlich müssen wir nicht weiter an uns rumexperimentieren und Therapien versuchen die uns noch verschlechtern. Mit Bell 0 verträgt man nix mehr und weitere Verschlechterung wäre fatal, da sie bleibend ust. Ich hoffe so es gibt auch uns bald etwas, gezielt, nicht nur durchzuprobieren. Mir hat so vieles schon massiv geschadet leider. Und mit nichts tun komm ich auch nicht weiter.. Danke fürs Hoffnung geben 🙏🏼

Marion M.

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Danke an Hopepunk für die Auswahl dieser besonderen Repräsentantin für die Erforschung von ME/CFS und ganz besonderen Dank an Alle, die sich für die Bekanntmachung dieser Erkrankung einsetzen. Wir Betroffenen sind häufig nicht dazu in der Lage. Eine Frage ist mir dazu offen geblieben und das ist die der Prognose, bis wann man mit einer tatsächlichen Behandlung der Ursachen der Erkrankung rechnen kann. Das es das Ziel ist, habe ich gehört, aber leider keine ungefähre Einschätzung zum zeitlichen Ablauf.

Tanja Krüger

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So wichtig! Schade, das zwar #LongCovid erwähnt wird, aber nicht ein Mal #PostVac. Außerdem möchte ich dem widersprechen, dass #MECFS nicht degenerativ ist. Ich bin durch C. Impfung 2021 erkrankt und stehe nun mit 49 Jahren vor einer komplizierten Herzklappenrekonstruktion. Kritiker dürfen gerne den Zusammenhang in Frage stellen…bin ich gewohnt. War bei dem Schlaganfall nach der Impfung auch so✊💙!

Alex

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Danke ich heule die Hoffnung brauche ich bin kurz davor mein Leid zu beenden aber das hat mir wieder ein wenig Kraft gegeben ❤️

Bettina

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Liebe Frau Dr. Scheibenbogen, Sie sind unsere Hoffnung!!!! Danke für Ihren unermüdlichen Einsatz. 🫶🫶🫶🫶🫶

Marion Ernst

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Ohne sie liebe Frau Dr. Scheibenbogen wären wir ohne Hoffnung 🍀 danke ist einfach nicht genug

Miriam

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Futter für die Hoffnung. Ganz lieben Dank für die Veröffentlichung dieses mutmachenden Gesprächs! Grüße aus dem Bett einer der millions missing 🫶

Jutta Drewes

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Dankeschön 💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙💙

Shownotes

MillionsMissing ist eine internationale Bewegung, die 2016 von der Non-Profit-Organisation #MEAction in Los Angeles gegründet wurde. Die Bewegung setzt sich seit ihrer Gründung für die Millionen Menschen ein, die an Myalgischer Enzephalomyelitis/Chronischem Fatigue Syndrom (ME/CFS) leiden.

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