HOPEPUNK.Resilienz - Investigativjournalist Martin Rücker über seine Recherchen zu ME/CFS und Long Covid

00:00:00: Ja, also diese Energie zu spüren auch das was Menschen entwickeln können aus so einer schrecklichen Situation.

00:00:06: Ich glaube wenn es eine Kraft gibt die das Ganze zum besseren verändern kann, die Forschung vorantreiben kann und die Sensibilität der Gesellschaft wecken kann, vielleicht auch irgendwann hoffentlich mal dazu führt dass die Verantwortlichen in ihren Bereichen erkennen dass sich die Versorgungslage verbessern muss.

00:00:24: Also wenn es irgendeine Kraft gibt dann ist die Kraft, die hier bei diesen Menschen, bei den Betroffenen selbst und bei den Angehörigen liegt.

00:00:41: Ich habe ihn eingeladen in diesen Podcast zu kommen, weil er ein wundervolles und zugleich hartes Buch geschrieben hat über die Multisystemerkrankung ME-CFS.

00:01:09: Wer diesen Podcast schon mal gehört hat oder mich kennt der weiß dass ich auf das Thema Hopepunk gekommen bin aufgrund meiner Erfahrungen als pflegende Angehörige eines schwer an ME-cfs erkranken Menschen.

00:01:22: ME- CFS steht für mir geschehenen Zephalomielitis.

00:01:26: Laut ME-CFS Research Foundation sind in Deutschland mehr als sixhundertfünfzigtausend Menschen davon betroffen, über vierzig Millionen Menschen weltweit.

00:01:34: Zu den Betroffenen in Deutschland gehören auch circa achtzig tausend Kinder und Jugendliche.

00:01:39: Wieder laut ME-cFS Research foundation sind zwei Drittel der Betroffeninnen in Deutschland berufsunfähig.

00:01:47: Martin schreibt dazu Postakute-Infektionssyndrome und die Multisystemerkrankung MEcFS bringen nicht nur viel Leid für Betroffene mit sich, sie offenbaren auch eklatante Lücken in der gesundheitlichen und sozialen Versorgung.

00:02:00: Martins Buch heißt Anna und das Beast – Investigation zu Long Covid und MEcfs Und ich habe es in den Show Notes verlinkt.

00:02:09: Nun ist Martin niemand, der schnell skandalisiert.

00:02:12: Er hat früher als Parlamentsjournalist aus Berlin heraus für verschiedene Tageszeitungen gearbeitet und später als Geschäftsführer in der Vorstand für Foodwatch.

00:02:20: Seit Jahrzehnte arbeitete Martin wieder als Rechercheur- und Freier Journalist, seit Jahrzehnundzwanzig führt er gemeinsam mit seiner Kollegin Sigrid Merz die Investigativstationen.

00:02:32: Mit ihr zusammen ist er auch für den European Science Journalists of the Year Award nominiert, der im Oktober verliehen wird und wir befinden uns gerade Ende September.

00:02:42: Deshalb kann ich ihm noch nicht gratulieren aber ich drücke ihm alle down.

00:02:45: Seine Texte erscheinen in Medien wie der Frankfurter allgemeinen Sonntagszeitung, Riffreporter, Stern, Spektrum der Wissenschaft.

00:02:52: Frankfurtherunschau und der Tatz in der Welt am Sonntag über Medien und anderen.

00:02:58: Ich freue mich jedenfalls sehr dass Martin heute hier ist und bin gespannt auf seine Sicht auf die Hoffnung!

00:03:05: Martin willkommen.

00:03:06: ich freue mich total dass du heute hier bist.

00:03:09: Sehr gerne danke für die Einladung.

00:03:11: Wie stehst Du zur Hoffnung?

00:03:15: Ja, Hoffnung ist für mich irgendwie schon so ein zweischneidiger Begriff muss ich ehrlich sagen.

00:03:21: Als du mich gefragt hattest ob ich in dein Podcast kommen will ist mir aufgrund des Namens Hope Punk sofort einen Lead in den Sinn gekommen nämlich das Lied einer amerikanischen Punk Band und da heißt es im Text hope is a dangerous little thing to keep finding out the hard way what tomorrow never brings.

00:03:41: also auf Deutsch Hoffnung durch die man auf der harte Tour lernen muss, was morgen niemals passieren wird.

00:03:51: Das ist natürlich eine wahnsinnig pessimistische Sichtweise einerseits, andererseits wenn man sich so wie ich journalistisch mit schweren Erkrankungen beschäftigt, mit Situationen in denen es nicht so einfache Therapiemöglichkeiten gibt dann stößt man natürlich auch immer wieder auf ein Geschäftsmodell Hoffnung also auf falsche Hoffnungen ob jetzt aus geschäftlichen Interessen oder auch aus anderen Gründen, aus gut gemeinten Überlegungen heraus.

00:04:21: Das ist natürlich wirklich eine Gefahr und eine Schwierigkeit das hier Hoffnungen geweckt werden die nicht berechtigt sind und ich glaube dass wir da auch im Journalismus aufpassen müssen nicht mit Hoffnung zu spielen.

00:04:34: aber damit es jetzt nicht so negativ anfängt hier mit uns zweischneidig habe ich ja gesagt.

00:04:40: also ist natürlich Hoffnung auf der einen Seite eine riesige Antriebskraft, glaube ich für alle auch in schwierigen Situationen weiterzumachen einerseits aber auch unabhängig von der Situation was Positives zu erreichen.

00:04:55: Ich glaube jeder der sich überlegt hat in den Journalismus gehen zu wollen macht es aus guten Gründen weil er vielleicht einen Beitrag zum Gelingen dieser Gesellschaft leisten möchte und weil Informationen einfach Recherchen wahnsinnig wichtig sind und da besteht natürlich immer die Hoffnung Dass man damit ein bisschen was beitragen kann, dass dann jemand mit diesen Erkenntnissen etwas macht.

00:05:17: Was die Welt ein kleines Stückchen besser macht ums pathetisch zu sagen.

00:05:23: Ich habe dich ja angeschrieben und gefragt ob du in diesem Podcast kommen möchtest weil Du einen Buch geschrieben hast das heißt Anna und Das Biest Und da geht es um Investigationen sondern Covid- und MEcFS.

00:05:38: und diejenigen die diesen Podcast schon länger hören wissen ja auch Ich selber über ME-CFS beziehungsweise über meine Rolle als Angehörige, pflegende Angehöhre zu überhaupt zu diesem Thema Hope Punk und so diesen zweischneidigen Schwert gekommen bin.

00:05:53: Und es ist häufig so das wenn ich Leute anfrage dann sage sie ah ja cool schönes Thema!

00:05:58: Du sagtest halt völlig verständlicher Weise ja ist natürlich mit Blick auf ME-cfs ein schwieriges Thema aber vielleicht ja genau deshalb auch ein interessantes über dass es dich zu reden lohnt.

00:06:11: Und das denke ich nämlich auch, weil ich finde die erstens an dieser Stelle ein großer Dank dafür, dass du dich um das mal schon vorwegzunehmen, dass Du Dich überhaupt in dieser Tiefe mit diesem Thema befasst.

00:06:25: Magst Du vielleicht mal erzählen wie Du ausgerechnet als Investigativjournalist zu ME-CFS gekommen bist?

00:06:33: Ja, das war eigentlich noch einer Zufall.

00:06:36: Ich bin also erstmal über... über Long Covid tatsächlich zu ME-CFS gekommen, aber auch das war ein Zufall.

00:06:43: Ich habe einige Jahre nicht als Journalist gearbeitet also die erste Zeit in der Corona-Pandemie, also diese ganze Corona.

00:06:50: Berichterstattung hab ich nicht gemacht weil ich da einfach eine andere Aufgabe hatte und habe dann aber als ich wieder journalistisch angefangen habe auch in der Redaktion von Medwatch gearbeitet.

00:07:01: Medwatch gibt's nicht mehr, es ist ein gemeinnütziges Online Magazin gewesen dessen Kern sozusagen war eine evidenzbasierte Berichterstattung zur Gesundheitsthemen zu machen und insbesondere so falsche gefährliche Heilsversprechen aufzudecken und dazu zu recherchieren.

00:07:18: Und wie gesagt, das Versprechen war eben wirklich evidenz basiert über die Themen zu berichten.

00:07:22: und als dieses Medium begonnen hat, hat ganz viele Preise bekommen, man dann da wirklich für die Recherchen auch recht bekannt.

00:07:30: Als es Medien begonnen hatte bei Null sozusagen, hat man gedacht Man möchte einen Beirat haben, ein paar Namen die einfach auch zeigen wofür steht MedWorch.

00:07:40: Und da waren einige Professoren mit dabei und da war auch Eckhardt von Hirschhausen mit dabei der sich ja auch für evidenzbasierte Medizin engagiert hat.

00:07:50: Dann kam es dazu dass es vor... Wann war das?

00:07:54: Ich glaube zwanzig-einundzwanzig oder zweitenswanzig sogar.

00:07:56: Anfang gab es eine von mehreren Aldeeprimetime-Dokumentationen, die Eckart von Hirschhausen über das Thema Long Covid gemacht hat.

00:08:07: Und noch bevor es ausgestrahlt wurde dann im linearen Programm ist die Sendung zerrissen worden.

00:08:13: Gab es Riesenkritik an Eckhart von Hirschehausen?

00:08:15: Warum?

00:08:16: Weil er dort eine Therapieoption nämlich eine Blutwäsche formt recht ausführlich dargestellt hat und sich sogar einem Selbstversuch unterworfen hat.

00:08:26: Also er hat selbst eine Blutwäsche, sich einer Blut wäsche unterzogen Und hatte aber keinerlei Symptome und es gibt für diese diese Form der Blut Wäsche auch einfach in der Breite keinen Wirkungsnachweis.

00:08:38: Es gibt hohe Kosten die die Patienten privat zu tragen haben und Insofern ist das natürlich eine schwierige Geschichte.

00:08:46: also ich habe die Kritik daran, wie das inszeniert wurde in dem Film durchaus geteilt.

00:08:51: Ich glaube... Das kann man auch sagen, dass sieht in der Rückschau von Hirschhausen kritisch.

00:08:58: aber ich fand diese Kritik einfach nicht okay weil sie hat sich im Grunde dieses ganze Thema nur abgearbeitet an Eckart von Hirschhausen.

00:09:08: Prominente Personen, jeder kennt ihn und hat eine Meinung zu ihm.

00:09:12: die einen finden ihn super, die anderen finden ihn schrecklich.

00:09:14: Und es gab dann in der süddeutschen Zeitung auch vom NDR gab es da lange Texte.

00:09:19: Die hatten nur ein Thema was macht dieser Eckhardt von Hirchhausen dafür Geschichten?

00:09:25: Ich habe mir das angeschaut, nachdem die Kritik kam.

00:09:27: Weil wir bei Medwatch das Gefühl hatten, wir müssen uns damit beschäftigen.

00:09:31: Eckhardt von Hirschhausen ist in dem Beirat dieses Mediums.

00:09:34: Wir sagen, wir machen evidenzbasierte Berichterstattung.

00:09:37: Eckardt von Hirschausen wird genau dafür kritisiert, dass er sozusagen den Pfad der Evidenz hier verlassen hat.

00:09:43: Ist es etwas was auch zu uns rüberschwappen könnte diese Kritik?

00:09:47: Das war eigentlich der erste Anstoß.

00:09:49: Und dann habe ich mir, also ich hab zuerst die Kritik gesehen.

00:09:52: Dann habe ich den Film gesehen und gemerkt, der Film ist doch eigentlich was ganz anderes.

00:09:55: Ja diese Inszenierung finde ich auch nicht gut.

00:09:59: aber in dem Film ging es um Menschen, da ging's um Betroffene, da gings um die Situationen von schwer betroffenen Personen, die einfach keine Hilfe finden, die keine Anlaufstelle finden, sich schon schwer tun kompetente Ärzte zu finden.

00:10:11: und wenn man das Ganze noch erweitert auf ME-CFS dann auf teilweise Jahrzehnte zurückschauen, in denen fast keine Forschung stattgefunden hat um bei diesen schweren Erkrankungen voranzukommen die Mechanismen besser zu verstehen und Therapien zu finden.

00:10:28: Und so habe ich das aufgeschrieben.

00:10:30: also ich hab' dann den Text tatsächlich gemacht der gesagt hat wir dürfen als Journalisten natürlich Kritik äußern Ich teile die sogar.

00:10:38: Aber wir müssen doch sehen, was ist denn das eigentliche Thema?

00:10:41: Und das eigentliches Thema ist nicht ob der Eckhardt von Hirschhausen ein paar Minuten in diesem Film etwas gemacht hat.

00:10:47: Was schwierig ist da muss man darauf hinweisen aufgrund dieser teuren Privat zu bezahlenen Therapien die möglicherweise auch Risiken bergen aber des eigentliche thema sind doch die menschen dass es die perspektive die war als journalistin haben sollten und das war auch erkennbar das anliegen von Eckard von Hirshausen ja noch viele filme dazu gemacht Und das hat dazu geführt, dass ich einfach nachdem der Text veröffentlicht war unfassbar viele Reaktionen bekommen habe.

00:11:11: Da waren viele dankbar, dass sich das so diese Perspektive eingenommen haben und gleichzeitig haben sie aber auch gesagt jetzt fangen nochmal richtig an zu recherchieren.

00:11:20: Nämlich ein Riesenskandal.

00:11:21: und mir ging es dann erstmal so Ich dachte ja klar also in Deutschland Gesundheitssystem gibt's Probleme Aber eigentlich läuft irgendwie ganz okay Dass da jahrzehntelang menschen und den hilft keiner irgendwo liegen im dunkeln und sowas nicht hier.

00:11:39: Also vielleicht nicht ganz so hart zu sagen

00:11:41: du bist jetzt kein Boulevard Journalist gegen Boulevard journalisten aber du bist ja jetzt nicht.

00:11:46: springst er jetzt nicht auf das wortskandal sofort auf.

00:11:50: Ne, genau.

00:11:52: Es klang einfach in der Form fast zu unglaublich und das ist das was ich ja auch erlebe wenn ich Texte schreibe.

00:12:00: Menschen die mit diesen Themen noch nie zu tun hatten können erstmal gar nicht nachvollziehen wie da die Situation der Betroffenen tatsächlich ist.

00:12:08: Und ich habe dann irgendwann gesagt es war dann hat sich so eine regel Diskussion auf Social Media Kanälen aber auch mit persönlichen Emails und Nachrichten usw.

00:12:16: ergeben mit ganz vielen betroffenen und mit Angehörigen.

00:12:19: Und naja, es waren einfach auch so viele Nachrichten.

00:12:23: Dass ich gedacht habe okay dann zeig doch mal so ja wo ist denn der Skandal?

00:12:26: was seht ihr denn da?

00:12:28: Ich schau's mir an und das Ergebnis war dass ich hier aktenordnerweise Unterlagen sensibelste medizinische Unterlagen bekommen habe von Leuten die mir einfach dieses Vertrauen entgegen gebracht haben und daran konnte man dann sehen.

00:12:41: Da gibt´s Leute die haben wirklich solide Diagnosen aus teilweise mehreren Unikliniken Und dann gehen Sie damit zu irgendeinem Amt, weil sie hier gerade der Behinderung beantragen wollen eine Pflegestufe oder gehen zur Rentenversicherung um da Rentenansprüche zu klären.

00:12:56: Und dann kommen da teilweise von Amtsärzten Briefe zurück die im Grunde sagen, die Erkrankung gibt es doch gar nicht.

00:13:02: Oder wenn Sie jetzt hier gegen unseren Bescheid, gegen unseren Ablehnungsbescheid sieben Seiten Widerspruch eingereicht haben, dann kann sich ja gar nicht so schlecht gehen.

00:13:12: Und das haben die Leute, das wusste ich halt einfach dann.

00:13:15: Die waren betlägerig in wochenlanger Arbeit so Stückchen für Stückchen mit ganz viel Hilfe aus dem Umfeld gerade so irgendwie hinbekommen und dann wurden sie da im Grunde so runtergemacht.

00:13:28: Und da habe ich dann gesehen was was da im Abend liegt und die journalistische Neugierde war geweckt und ich hab angefangen mich da einzuarbeiten.

00:13:35: ja Das was du beschreibst, wo man ja denkt das kann ja eigentlich gar nicht sein.

00:13:39: Also das kennen wir auch aus unserer eigenen persönlichen Erfahrung.

00:13:42: also falls zahl gleich eins aber ist ja etwas was man dann so mitbekommt wenn man sich vernetzt und denkt ja eigentlich soll es nicht sein.

00:13:50: Aber Ja Es ist jedenfalls schön wenn sich dann jemand etwas mit etwas mehr einer etwas weiter entfernten Sicht dieses thema annimmt.

00:14:00: Und ich finde es Du schreibst selber über dich.

00:14:02: Das kann man auf Martins Homepage nachlesen.

00:14:05: Es sei dir wichtig, in der Berichterstattung wissenschaftliche Erkenntnisse und politische Strukturen zusammenzuführen und nie die Situation von betroffenen Menschen aus den Augen zu verlieren.

00:14:15: Und deine Texte erscheinen ja an Medien wie dem Frankfurter allgemein Zeitungen und Sonntagszeitungen, Spektrum der Wissenschaft, Riffreporter, Stern, Frankfurther Hundschau, Tats der Welt also auch mit starken Redaktionen und wo es gewisse journalistische Standards gibt.

00:14:32: Du schreibst, aber nach dem was du gerade gesagt hast die Geschichte von ME-CFS lässt sich wohl nur so beschreiben.

00:14:39: Das kann man nachlesen in seinem Buch seit der thirty-six als einen der größten Gesundheitsskandale unserer Zeit.

00:14:45: Nun will ich gar nicht sehr auf dieses Wort Skandal reiten Aber wie nimmst du ME-cfs wahr?

00:14:52: Also was ist es was dir aufgefallen ist in diesen Akten voll.

00:14:58: Das waren ja nicht nur Akten.

00:15:00: Ich will es jetzt gar nicht so trocken darstellen, sondern ich habe einfach mit ganz vielen Menschen gesprochen.

00:15:04: und das was du zitiert hast, ja ich finde im Journalismus arbeiten wir viel zu sehr auf kleinen Inseln.

00:15:12: also gibt's die Politikberichterstattung, die orientiert sich aber irgendwie im Wesentlichen daran was in der Spitzenpolitik diskutiert wird an Personalien ganz viel oder an der Tagesordnung von Parlamenten.

00:15:25: Dann gibt es die Wissenschaftsberichterstattung, die häufig auch sich daran orientiert welche Studien erscheinen neu und dann stellt man ein Studienergebnis da und fragt vielleicht noch zwei drei andere Wissenschaftler zu ihrer Sicht auf diese Studie.

00:15:39: Und dann gibt's so ein bisschen im lokalen dann eher den stärkeren Fokus also in Lokalzeitungen beispielsweise auf Menschen und deren Situation als Einzelfallgeschichte letztlich oder im Boulevard dann eben die Überspitzung besonders krasse Fälle oder sowas.

00:15:53: Ich finde aber eigentlich, das gehört zusammen.

00:15:55: Also wir müssen im Journalismus diese Dinge zusammenbringen und das meine ich damit.

00:15:59: Das versuche ich also dass man natürlich von der Situation der Menschen ausgeht weil es ist einfach der Kernjournalismus hat eine gesellschaftliche Aufgabe und ist kein Selbstzweck.

00:16:12: Das heißt wir müssen schauen wie Wie geht es Menschen?

00:16:15: Wie ist deren

00:16:15: Situation?".

00:16:16: Dann müssen wir natürlich das nicht einfach eins zu eins wiedergeben und absolut stellen, sondern wir müssen natürlich schauen wie ist der Stand der wissenschaftlichen Erkenntnis zu diesen Themen.

00:16:27: Und dann ergeben sich aber ganz viele politische Fragen daraus und an dieser Stelle bin ich auch zur Einschätzung gekommen des Istenskandal weil wir sehen, dass es eine nicht kleine Zahl von Betroffenen gibt.

00:16:37: Es gibt davon eine relevante, wie viele genau lässt sich gar nicht sagen.

00:16:41: Aber eine wirklich sehr relevante Zahl von Menschen die sehr schwer betroffen sind... ...die über Jahre und Jahrzehnte hin nicht berufsfähig sind,... ...die teilweise hausgebunden leben in schlimmsten Fällen.

00:16:53: Wirklich twenty for seven Pflegefall sind oder künstlich ernährt werden müssen sogar ähnliche Dinge.

00:16:59: Also ne wirklich sehr schwere Erkrankung und wir haben einfach für sie keine funktionierenden Hilfsansätze.

00:17:05: Das ist das Eine!

00:17:06: ... sehen, dass wir hier eine riesige Forschungslücke... ... über viele Jahre hatten.

00:17:12: Inzwischen durch Long Covid ist es ein bisschen mehr in Gang gekommen,... ... aber über Jahrzehnte gab es da einfach fast nichts und das ist damit dann auch ne politische Aufgabe.

00:17:21: Wenn es im Wissenschaftsbetrieb sich nicht alleine organisieren lässt, ist es eine politische Aufgabe.

00:17:26: Und das Zweite ist und vielleicht noch gravierender weil man's viel schneller lösen könnte die Versorgung ist einfach ne Katastrophe.

00:17:33: also es fehlt Bei den kompetenten Ärzten fehlt es an Zeit, auch an der Vergütung.

00:17:40: Also allein ein Arzt zu finden, der betgebundene Menschen zu Hause aufsucht und damit meine ich jetzt nicht nur die Spezialisten für ME-CFS sondern auch wirklich die medizinische Grundversorgung also einen Zahnarzt zu findet nachhause kommt, die Gynäkologin zu finden die nach hause kommt ist ja fast unmöglich sozusagen.

00:18:01: Die Menschen sind so krank für Krankenhäuser um das mal deutlich zu sagen, eigentlich sind das die Einrichtungen, die sich um die schwerstkranken Menschen in Deutschland kümmern sollen.

00:18:10: Tatsächlich ist aber ein Problem insbesondere auch die Reizempfindlichkeit und dieses häufig falsch verstandene Kennzeichen von ME-CFS nämlich die postexaktionelle Malaise.

00:18:24: also wie kann man es einfach beschreiben?

00:18:27: Einen Effekt?

00:18:28: der Eintritt bei einer Überlastung bei einem Überschreiten der individuellen Belastungsgrenze, das kann schon sehr schnell passieren.

00:18:39: Genau und das führt dann nicht nur zu einer kurzfristigen Erschöpfung wie man es beim Sport wenn man hart trainiert oder sowas als gesunder Mensch auch kennt sondern es verstärkt die Symptome und es kann wirklich eine lang anhaltende Verschlechterung ergeben.

00:18:52: Und das kann eben schon bei Lichtreizen, bei Lärm, bei Geräuschen der Fall sein.

00:18:57: Häufig ist dann sogar die Anreise in eine Klinik oder so etwas was zu einem solchen Crash führt bei den Schwerbetroffenen jedenfalls und Krankenhäuser sind darauf nicht ausgelegt.

00:19:08: also sie haben ihre Routinen, ihre Standardabläufe da gibt es Lärmen, da gibtes Licht Da gibt es nicht die Orientierung an dem was die Patienten hier tatsächlich brauchen.

00:19:18: Und das Gleiche gilt für Reha-Kliniken natürlich, aber Reha ist sowieso ein schwieriges Thema.

00:19:23: Das gilt auch für Pflegeheime.

00:19:25: Menschen die wirklich auf Pflege angewiesen sind finden praktisch keine Einrichtungen in diese gehen können.

00:19:29: also wir haben eine Versorgungswüste und dass obwohl man wissen kann dass wir hier seit Jahrzehnten diese Fälle haben und dieses sehr schwer erkrankten und dass wir es nicht geschafft haben politisch darauf zu reagieren, unser System für diese Menschen auf die Menschen aufzurichten.

00:19:46: Das finde ich ist das was den Skandal ausmacht.

00:19:50: Du hast in deinem Buch auch Recherchen dazu zusammengetragen wie dass sich verhält zu anderen schweren chronischen Erkrankungen also historisch?

00:19:59: Das betrifft ja nicht nur ME-CFS.

00:20:00: oder magst du darauf kurz eingehen?

00:20:04: Also ja, ich habe kurz gezuckt weil ich den Vergleich natürlich immer schwierig finde.

00:20:08: Es gibt bei ME-CFS viele die sagen das ist schlimmer als Krebs.

00:20:14: Ich glaube da muss man auch ein bisschen vorsichtig sein und es ist eine extrem schwere chronische multisystemische Erkrankung.

00:20:23: Andersherum möchte ich ME-CS nicht relativieren in keiner Form.

00:20:27: Ich glaube, dass es immer individuell sehr unterschiedlich ist.

00:20:31: Auch mit CFS ist so ein Spektrum, Krebs ist so einen Spekt rum und ich glaube das wir mit diesen Vergleichen... nicht wirklich irgendetwas erreichen können.

00:20:39: Ich glaube, so ein Satz zeigt wie schrecklich diese Erkrankung ist und das kann man glaube ich objektiv einfach erst mal so festhalten.

00:20:45: aber sonst besteht immer die Gefahr und das sieht man ja auch jetzt bei politischen Diskussionen wenn es darum geht Forschungsgelder öffentliche Forschungsförderungen zu organisieren.

00:20:54: da gibt es auch Tendenzen die eine Krankheit gegen die andere auszuspielen.

00:20:58: und dann gibt es Wissenschaftler die sagen wir sollten jetzt doch nicht an ME-CFS forschen weil Krebs ist doch viel schlimmer.

00:21:03: ich finde solche Vergleiche schwierig und die sollten wir nicht machen.

00:21:07: Was du ja meintest ist, ich habe tatsächlich mal so Medizin historisch mir angeschaut.

00:21:13: also bei ME-CFS hat man die Schwierigkeit dass bis heute viele Ärztinnen und Ärzte nicht an eine organische Erkrankung glauben.

00:21:25: da gibt es sehr viele wissenschaftliche Hinweise die doch sehr auf mechanischen Mechanismen hindeuten.

00:21:33: Wenn sich ME-CFS aus Long Covid beispielsweise entwickelt oder aus anderen Viruserkrankungen, dann hat man den Auslöser mit dem Virus natürlich im organischen Bereich sehr klar.

00:21:44: Aber auch bei den Mechanismen ist doch so viel zusammengetragen wissenschaftlich dass man eigentlich nicht gut behaupten kann das ist eine psychische Erkrankung.

00:21:54: Das passiert aber trotzdem und das passiert eben häufig bei Erkankungen die die erstens schwer verständlich sind, die komplex sind und bei denen man zweitens nicht gute Nachweise hat.

00:22:08: Also es gibt keinen Laborwert.

00:22:10: ich kann nicht den Patienten mit einem Verdacht auf ME-CFS nehmen.

00:22:14: Ich kann sein Blut ins Labor geben und danach bekomme ich irgendeinen Wert und er zeigt mir an der hat ME-cfs das gibt es eigentlich

00:22:20: nicht

00:22:21: Den Bio Marker exakt.

00:22:24: Und es ist überhaupt so, mit den Standarduntersuchungen die ein Hausarzt durchführt, die die neurologische Fachpraxis durchführen bekommt man bei vielen der betroffenen Patienten Werte.

00:22:34: Die deuten nicht darauf hin dass dieser Mensch krank ist und dann passiert sehr schnell das ganze psychisch interpretiert wird als reine psychische Erkrankung und auch Behandlungspfade eingeschlagen werden nach allem was wir wissen nicht richtig sind oder falsch sind.

00:22:51: So und häufig mischt sich das dann noch, weil eine so lange so schwere Krankheit in den allermeisten Fällen selbstverständlich auch irgendeine psychische Thematik mit sich bringt begleiten dazu.

00:23:03: Und natürlich auch viele davon profitieren wenn hier ein guter Therapeut zugange ist.

00:23:08: aber das heißt eben nicht dass es eine psychische Erkrankung ist sondern wir haben vor allem dem Bedarf hier auch organisch drauf zu schauen wissen wir noch nicht genau, welche Themen es da gibt.

00:23:19: Und es gibt möglicherweise auch nicht nur das den einen Mechanismus sondern wahrscheinlich mehrere Mechanismen die eine Rolle spielen.

00:23:25: also dass ist alles tatsächlich noch nicht abgeschlossen.

00:23:27: in der Forschung jedenfalls habe ich mir auf dieser Grundlage dieser Diskussion und die gibt es bis heute insbesondere in der Neurologie wie geht man mit solchen Erkrankungen um?

00:23:38: angeschaut?

00:23:38: Wie war das denn eigentlich in der Vergangenheit?

00:23:40: Da gibt es tatsächlich eine ganze Reihe von Beispiel bei denen Erkrankungen, die man erst mal nicht so einordnen konnte falsch interpretiert hat.

00:23:48: Also wo man sehr schnell dabei war zu sagen Die Menschen sind psychisch erkrankt.

00:23:52: also das beste Beispiel ist vielleicht die Hysterie.

00:23:55: Das war teilweise eine Mode Diagnose Teilweise war sie sogar mal modern und irgendwie fast anerkannt.

00:24:02: aber Also die jedenfalls in der meisten Zeit hat man damit vor allem Frauen abgestempelt.

00:24:08: Und dass es auch so ein Muster Von autoimmunerkrankungen wissen wir, dass dort Frauen sehr viel häufiger betroffen sind als Männer.

00:24:16: Das Immunsystem von Frauen funktioniert aber auch anders.

00:24:19: das wissen wir heute.

00:24:20: Das wusste man früher noch nicht so genau und das hat dazu geführt, dass dann die sehr männlich dominierte Medizin dann häufig gesagt hat wenn bei einem... Ausbruch oder bei einer von einer bestimmten Erkrankung vor allem Frauen betroffen sind, dann ist das doch sicherlich Ausprägung von von so einer Hysterie.

00:24:37: Und so ging es auch bei MNCFS und so ging's auch bei anderen Erkrankungen die heute wirklich neurologisch anerkannt sind.

00:24:45: Das Beispiel Neurosophilis beispielsweise ist ein Feld da sind Menschen in die Psychiatrie geschickt worden weil man nicht erkannt hat dass sie teilweise auch weggesperrt wurden nötig und fehl behandelt worden weil man nicht erkannt hat, was die Erkrankung hier tatsächlich ist.

00:25:00: und auch bei ME-CFS erleben wir wie gesagt der letzte Beweis welche Mechanismen wir haben.

00:25:06: Ist nicht erbracht.

00:25:07: das möchte ich deutlich auch dazu sagen.

00:25:09: aber man hat auch den Mechanismus trotzdem sehr schnell zu sagen geh mal zum Psychiater und was anderes brauchst du nicht?

00:25:18: Ja Vielleicht an dieser Stelle kurz ein Verweis auf, also auch in diesem Podcast durfte ich einen Interview für mit Frau Prof.

00:25:24: Scheibenbogen eine der führenden MEcFS-Forscherinnen in diesem Feld die an der Charität tätig ist und sie sagte dass man vermutet das es eben auch ähnlich wie bei Multiplastik Rose zum Beispiel einfach X Unterarten Ausprägungen gibt von MEcfs.

00:25:40: Und das bedeutet erst mal Biomarker zu finden.

00:25:43: Warum sind die Verläufe anders?

00:25:45: Warum sind diese Symptome so anders, aber eben doch hat man noch sehr stark im Dunkeln.

00:25:50: Und gleichzeitig gibt es natürlich auch viele andere Erkrankungen bei denen wir diesen Biomarker nicht haben.

00:25:55: das muss man auch dazu sagen.

00:25:56: also es ist vielleicht ein verengter Fokus wenn jemand argumentiert na es gibt doch gar kein Biomaker also wird's wahrscheinlich doch eine psychische Erkankung sein.

00:26:04: nein das kann man ebenso auf jeden Fall nicht schließen.

00:26:08: Ja du sagst ja eben auch, dass du die Situation von betroffenen Menschen immer im Blick hast und diese Menschen dich ja überhaupt erst auf dieses Thema aufmerksam gemacht haben.

00:26:19: Du hast einen ganz eindrücklichen Artikel geschrieben von Jonas.

00:26:23: Magst du mal von Jonas erzählen?

00:26:25: Und von seiner Familie?

00:26:27: Ja!

00:26:28: Ich würde es jetzt aber gerne auch passend vielleicht zu deinem Podcast so machen... Absolut!

00:26:36: Das war wirklich sehr ... bereichernd und was mich nachhaltig begeistert an dieser Geschichte, also damit wir nicht auch eine Pause machen müssen.

00:26:44: Aber...

00:26:45: Ich sollte dazu kurz einhaken.

00:26:47: der zweite Teil meiner Frage, den ich gerade nicht vorgeschlagen habe ist Was dir an ihm und seiner Geschichte Hoffnung macht?

00:26:52: Fragezeichen!

00:26:54: Okay, also dann fange ich mit dem ersten Teil an.

00:26:56: Also Jonas ist vielleicht einer der schwersten Fälle von MEcFS in Deutschland.

00:27:01: Das ist ein junger Mann, der so in der Zeit um sein Abi herum erkrankt ist.

00:27:07: Wie bei vielen ging das mit einem leichten Infekt irgendwie los und hat sich dann verschlimmer, der wurde nicht gesund.

00:27:14: Dann gab es hier auch Situationen in denen er fehlbehandelt wurde weil man einfach gedacht hat wir finden doch nichts was der junge Mann hat und ganz schwierige Situationen im Kliniken erlebt.

00:27:26: Seit inzwischen um die zehn Jahre ist Jonas wirklich betlägerig.

00:27:30: Er wird künstlicher nähert, er spricht.

00:27:34: nicht kann ich sprechen, sondern die Familie hat einen Weg gefunden sich so über Klopfzeichen mit ihm zu verständigen.

00:27:41: Also man kann sich das so vorstellen... Ich habe die Familie besucht dass Jonas in seinem Bett den Arm hier auf dem Schlüsselbein hat und zwischendurch ging es ihm auch besser aber in der Situation auch an der ich das erlebt habe und wie's aktuell wieder ist ist so das Maximum an Reaktionen, was er tatsächlich zeigen kann.

00:28:06: Dass er auf Fragen dann reagiert indem er hier so Zeichen gibt durch einen Klopfen und dadurch klappt sehr aufwändig die Basiskommunikation.

00:28:16: also Die Familie kann dann durch Fragen ja Nein fragen Und die Reaktion kann sie sich dann annähern und kann dann schauen Was braucht der?

00:28:26: Was ist der Wunsch gerade und Also wirklich eine sehr schwierige Situation und da kann man mal ganz viel zeigen sozusagen, was auch innerhalb des Gesundheitssystems nicht funktioniert.

00:28:40: Und darf ich deine zweite Frage schon aufgreifen damit wir... Unbedingt

00:28:43: bitte!

00:28:45: Darum geht es ja.

00:28:47: Also was ich wirklich bemerkenswert fand und das habe ich nicht nur bei Jonas und seiner Familie, sondern auch bei anderen gesehen also gerade auch wenn man so schnell dabei ist zu sagen die sind doch irgendwie depressiv oder sowas.

00:29:01: Bei Depressionen fehlt die Antriebskraft, man sieht bei diesen Menschen häufig wie die Antriebskraft da ist.

00:29:07: also ich habe beispielsweise erlebt wie der Bruder von Jonas zwei Jahre jünger, die waren total eng bis zur Erkrankung aber natürlich ist das ein junger Mann der rausgeht ins Leben und der seine eigenen Themen im Kopf hat kann man sich ja vorstellen wenn man gerade erwachsen wird und so die ersten Jahre welche Dinge man im Kopf wie er sich aber trotzdem um seinen Bruder gekümmert hat.

00:29:29: Also die mussten beispielsweise umziehen, weil das mit der kranken Situation in der alten Wohnung nicht mehr funktioniert hat.

00:29:36: und Jonas ist dann also in eine neue Wohnung gekommen, die er nie gesehen hat.

00:29:41: Er liegt in dem Zimmer dort, es ist relativ dunkel.

00:29:43: meistens hat er hier noch so ein Tuch über den Kopf, um da Lichtreize abzuschirmen.

00:29:48: Den Rest der Wohnung hat er überhaupt nicht gesehen.

00:29:50: Der lebt also in einer Wohnung, die ihr überhaupt nicht kennt.

00:29:53: Und wie kann man jetzt... ...im Versuchen ein Bild davon zu bezeugen?

00:29:58: Da hat sich der Bruder so etwas überlegt.

00:30:01: Julian heißt ja, wie er das beibringt kann, hat dann die Wohnung in einen Raster eingeteilt und so'n mathematisches System sozusagen um den Bruder über mehrere Tage verteilt zu beschreiben.

00:30:11: also stell dir so'nen Raster vor da sind hier kestchen in einer Reihe und in dem linken oberen Kestchen ist jetzt die Küche usw.

00:30:19: So hatte es sich genähert um das zu erklären wie diese Wohnung ist.

00:30:23: Und als ich da war, das war gerade kurz nach dem Eurovision Song Contest.

00:30:29: Da hat der Bruder eben dann davon erzählt weil sie das früher offensichtlich mal zusammengeschaut haben was ist dafür?

00:30:34: Beiträge gaben?

00:30:35: Hat diese die Lieder beschrieben teilweise vorgesungen und hat auch beschrieben was da auf der Bühne passiert ist einfach in so einer ganz tollen Art und Ich fand schon dass man gemerkt hat wie wie Jonas das aufsaugt, ja und wie er dann Interesse daran hat.

00:30:53: Und... Dann ging es ihm zeitweise mal so ein bisschen besser und er hat versucht über diese Klopfzeichen und hat das dann auch geschafft.

00:30:59: da konnte er mal kurz wieder selber Musik hören geht inzwischen nicht mehr aber konnte er einmal wieder und hat dann versucht also seinen Eltern irgendwie ein altes Lied dass er in seiner Playlist irgendwo hatte dem Vater zu erklären was für ein Lied ist das?

00:31:14: Das ging glaube ich über Tage bis sie rausgefunden hatten was er da meinte.

00:31:19: Der Antrieb ist total da.

00:31:20: Das sieht man sogar in einer so schweren Situation und ich fand es einfach so richtig greifbar bei der ganzen Familie, bei dem Bruder, bei den Eltern wie viel Energie da ist, wie viel Kraft über einen langen Zeitraum in so einer extrem schwierigen Situation, in der es irgendwie gar nicht so den Ansatz von der Besserung gibt sich da zu

00:31:41: kümmern.".

00:31:42: Und das ist einfach extrem berührend und total schön gewesen, auch das zu erleben.

00:31:47: Auch wenn ich das natürlich um Gottes Willen niemandem wünsche in so eine Situation zu kommen... ...und vielleicht magst du es in den Show Notes zeigen?

00:31:55: Das zeigt es vielleicht auch!

00:31:56: Es gibt von Christian vom Vater von Jonas gemacht ein Video wo er mit KI so eine ganz fantastische Welt mit Drachen und so weiter aufgezeichnet hat letztlich um... über MEcFS aufzuklären, um auch die Situation von seinem Sohn hier zu zeigen.

00:32:14: Und sie zeigt aber auch wie viel Kraft da in diesen Familien bei den Angehörigen dazusehen ist.

00:32:20: und das ist ein tolles Video, lohnt sich anzuschauen.

00:32:23: Ich glaube, dass es das was ich unter Hubpunk verstehe...

00:32:28: Ja, Christian der Vater, seine Frau geht's auch nicht gut.

00:32:33: er selbst hat einfach einen Job, um die Familie zu ernähren, den ihr leisten muss.

00:32:39: Der muss sich, muss organisieren.

00:32:42: Dass das Jonas das nötigste bekommt.

00:32:44: der kümmert sich drum zu schauen.

00:32:46: gibt es irgendwo einen Ansatz dass ich die Situation verbessern könnte?

00:32:49: und er stellt sich auf Bühnen der organisierte Veranstaltung versucht einfach zum Thema mcfs auch zu klären spricht mit ganz vielen Leuten und so weiter.

00:32:57: Das ist so ein unfassbares Engagement und das ist auch nicht nur eigennützig oder sowas, sondern das ist schon etwas wo es da um diese Sache geht.

00:33:05: Weil der natürlich auch genau so weiß, da gibt es eben nicht nur seinen Sohn, sondern ganz viele andere denen es ähnlich geht Und noch viel mehr den es nicht ganz so schlimm geht aber die auch massiv unter dieser Erkrankung leiden.

00:33:19: und ja also diese Energie zu spüren auf dass was Menschen entwickeln können aus so einer schrecklichen Situation.

00:33:26: Ich glaube, wenn es eine Kraft gibt die das Ganze zum besseren verändern kann.

00:33:32: Die Forschung vorantreiben kann, die die Sensibilität der Gesellschaft wecken kann, wie vielleicht auch irgendwann hoffentlich mal dazu führt dass die Verantwortlichen in ihren Bereichen erkennen, dass sich die Versorgungslage verbessern muss.

00:33:44: also Wenn es irgendeine Kraft gibt dann ist es die Kraft die hier bei diesen Menschen Bei den Betroffenen selbst und bei den Angehörigen liegt.

00:33:52: Ja Das ist die Hoffnung Und das ist diese Kraft wo es Ist dir der schon mal woanders begegnet?

00:34:03: Oder ich weiß nämlich immer nicht, wie ich die beschreiben soll.

00:34:06: Diese Kraft und diese innere Kraft, die aber so viele Menschen haben

00:34:14: Ich weiß gar nicht ob.

00:34:16: also jetzt sind wir wieder bei bei vergleichen Die immer schwierig sind.

00:34:19: ich vermute schon dass es auch etwas ist was Was in den menschen wohnt das sie Nicht jeder je nicht jedem ist das gegeben Aber dass es doch sehr viele menschen gibt die es schaffen in auswegslos erscheinenden Situationen eben nicht zu verzweifeln, sondern dann eben so eine Kraft zu entwickeln und zu versuchen das Beste daraus zu machen.

00:34:43: Und Dinge zu verändern also vieles was wir wenn man wenn man in die Menschheitsgeschichte insgesamt geht ich glaube Vieles was sich an positiven Veränderungen ergeben hat ist auch durch Krisen erst mal entstanden durch schwierige Situationen und dann eine Kraft die Menschen entwickelt haben.

00:35:02: Wie gesagt, ich will das alles nicht miteinander vergleichen.

00:35:04: Aber ich glaube so menschliche Eigenschaft ist es dann am Ende schon die dann auch an den Verschiedensstellen in der Politik oder im Umgang mit Krankheit dazu führt dass man positive Veränderungen erreichen kann.

00:35:18: Ich würde gar nicht so sehr von Vergleich sprechen sondern mir geht's eher um Verbindung also um Verbindung vielleicht auch zu anderen Zu anderen Beispielen oder zu anderen Herr Kraftquellen Eine Ursache, ich weiß nicht so richtig wie man das beschreiben soll.

00:35:36: Total!

00:35:37: Ich hoffe also versteht man auch wie es gemeint ist.

00:35:40: Vielleicht denkt ihr jetzt zu sehr journalistisch mit, wer würde irgendeinem Grunde wahrhalten und das ganze Thema zuspitzen?

00:35:46: Jetzt hat er METFS mit dem Mauerfall verglichen.

00:35:50: oder weißt du so...

00:35:53: Stacke Idee.

00:35:54: Also Leil hatte nicht, aber...

00:35:57: Du wurdest ja in einem, was ich tatsächlich von wegen vergleiche, fand dich sehr cool!

00:36:01: Ich werde dir auch in den Schornots verlinken.

00:36:04: du hast eigentlich ein Interview gegeben im Podcast, hör mal wer da liegt.

00:36:09: Dort

00:36:10: wurdest du verglichen, in diesem Fall tatsächlich mit Aaron Brokowicz.

00:36:16: Da sieht man wie schwierig Verdeiche sind!

00:36:18: Ich hatte mir vorher schon überlegt, scharf ich es das dann noch einzubringen?

00:36:22: Aber hiermit sei's erledigt... Also das Ding ist ja, es geht dir ja wahrscheinlich auch darum eine Veränderung herbeizuführen bzw ein Beitrag dazu zu leisten natürliches Journalismus.

00:36:34: immer ein Puzzlestück auf so einer Reise, wenn man spricht von einem ... wie nennt es das Gesundheitsskandal.

00:36:43: Und du sagst, was das zum Skandal macht ist diese mangelnde Versorgungslage.

00:36:50: Inwieweit siehst Du dort Veränderungen oder wie siehst du die Rolle des Journalismus in diesen Veränderung?

00:36:58: Also Journalismus kann, wir soll ich sagen... also ich glaube schon dass Journalismus einen Beitrag leisten kann, dass aber auch schwieriger geworden ist.

00:37:08: Also in Zeiten, in denen sich die Nation um zwanzig Uhr vor der Tagesschau versammelt hat und alle haben die gleichen Informationen bekommen war es sehr viel naheliegender dass darauf dann eine Reaktion erfolgt.

00:37:21: Heute ist das viel viel zerklüfteter kleinteiliger die Medienlandschaften.

00:37:27: Es gibt einem Tendenz auch durch die Algorithmisierung einer ganzen Gesellschaft sehr selektiv eigentlich nur noch Informationen an sich heranlässt, die das bestätigen woran man sowieso schon geglaubt hat.

00:37:40: Aber man möglichst wenig konfrontiert ist mit neuen Gedanken oder Dingen bei denen man erst mal vielleicht denkt nee finde ich nicht so.

00:37:47: Das ist sicherlich ganz schwierig.

00:37:50: durch die Finanzierungskrise im Journalismus ist es auch so dass Informationen natürlich hinter Paywalls liegen also nur ein sehr kleines Publikum erreichen.

00:37:58: Also das ist alles etwas was es schwieriger macht.

00:38:01: Grundsätzlich glaube ich aber auch an die Kraft von Recherche und das ist der Beitrag den Journalismus leisten kann, wenn er gut gemacht ist.

00:38:10: Also dass wirklich eine Recherchen möglichst zum Ende geführt wird, das beschrieben wird wie die Wirklichkeit ist, dass Verantwortliche benannt werden, dass verantwortliche gefragt werden sich rechtfertigen müssen so... Das ist glaube ich der Beitragt den Journalismus leisten kann.

00:38:28: Dass es dann trotzdem nicht dazu führt, dass dann nach einer Veröffentlichung heute morgen die Welt eine andere ist.

00:38:36: Das ist bei einigen Themen so weil sie in der Struktur so tief verankert sind und weil sie so schwierig zu verändern sind.

00:38:43: also das erlebt man ja bei anderen Dingen auch Klimakrise.

00:38:48: wenn es da die einfache Lösung gäbe Dann wäre sie möglicherweise schon längst umgesetzt.

00:38:53: Wenn es aber Lösungen sind die ganz vielteilig ausfallen müssen wenn auf verschiedenen Ebenen Maßnahmen geben muss, wenn gleichzeitig diese Maßnahmen Dinge in Frage stellen die wir seit vielen Jahren aber gelernt haben an die wir uns gewöhnt haben.

00:39:10: Das ist einfach etwas was für viele vieles verändern würde und das erleben wir bei mcfs natürlich genauso.

00:39:16: dass fordert das gesundheitssystem richtig heraus die strukturen sowie wie sie kannten die funktionieren für diese Patienten nicht und gewachsene Strukturen zu verändern ist wahnsinnig schwer.

00:39:27: Es gibt dann immer auch andere Interessen, es gibt Widerstände dagegen... ...und das gibt nicht die einfache Lösung!

00:39:31: Es gibt doch keine kostenlose Lösung

00:39:34: usw.,

00:39:34: insofern man erlebt Veränderungen.

00:39:37: wenn jetzt dem Minister XY irgendein Skandal ein persönlicher nachgewiesen wird, dann tritt er wahrscheinlich am nächsten Tag zurück oder am übernächsten.

00:39:46: aber bei solchen strukturellen Problemen dauert es Jahre, Jahrzehnte manchmal noch länger.

00:39:53: Das ist leider etwas was glaub ich auch Journalismus nicht ändern kann.

00:39:56: jedenfalls müsste ich nicht wieder.

00:39:59: Was würde dir denn die Arbeit erleichtern?

00:40:04: Was mir die Arbeit erleichtern würde... Mir würde die Arbeit erm- erleichternd wenn Informationsrechte gestärkt würden und nicht wie das jetzt gerade geplant ist zurückgebaut werden sollen.

00:40:19: also wenn wirklich rechtsverbindliche Ansprüche bestehen von offiziellen Stellen Informationen zu bekommen.

00:40:26: Das ist teilweise gegeben, teilweise sehr schwierig.

00:40:30: Ich bin jetzt in vielen Fällen auch dabei juristisch gegen Behörden vorzugehen oder Krankenhäuser vorzugeben weil sie Informationen nicht herausgeben die sich heraus geben müssen.

00:40:42: das ist etwas was sehr aufwendig ist sehr viel Zeit kostet immer finanzielle Risiken birg die nicht einfach zu tragen sind gerade für freie Journalisten.

00:40:50: und Jetzt gibt es schwarz-roten Koalition auf Bundesebene, auch noch die Tendenz des Informationsfreiheitsrechtes.

00:40:59: Das ist ein Gesetz das nicht nur für Journalisten da ist sondern für jeder Mann da ist um an Informationen und wirklich auch Dokumente zum Beispiel aus Ministerien anderen Behörden zu kommen und das sehr stark einzuschränken.

00:41:12: Das es glaube ich eine sehr gefährliche Tendenze und gerade wo es so viel Misstrauen gegenüber dem Staat gibt insgesamt in der Gesellschaft gegenüber Behörde und Politik auch einfach ein fatales Signal, da sollte staatliche Transparenz eigentlich das oberste Gebot sein.

00:41:26: Also ich würde mir sehr wünschen dass hier umgekehrt wird und dass man sagt wir brauchen mehr und nicht weniger staatlicher Transparens und das würde natürlich auch die Rolle des Journalismus sehr stärken.

00:41:39: Wenn du juristisch vorgehst wie machst du es als freier Journalist selbstständig?

00:41:46: Machst du das im Kollektiv

00:41:48: unterschiedlich.

00:41:49: Es ist leider nicht so, dass viele Redaktionen diese Schritte gehen.

00:41:53: also ich mache das häufig auf eigene Faust auch auf eigene Rechnung womöglich.

00:41:58: Nicht immer geht es aber womöglich versuche ich das selbst zu machen sogar ohne Anwalt weil die Auslandslage ist häufig relativ klar.

00:42:05: wenn ich eine Presseanfrage stelle und die jetzt nicht darauf abzielt irgendwelche Geschäftsgeheimnisse eines Unternehmens bei einer Behörde abzufragen, die krieg ich natürlich nicht.

00:42:14: Aber wenn es um Informationen geht, bei denen relativ klar ist, dass sich die eigentlich bekommen müsste und die Behörder verweigert sich dann reiche ich eine Klage ein beim zuständigen Verwaltungsgericht und diese Fälle sind dann auch meistens relativ klar.

00:42:26: man stößt trotzdem immer wieder an Grenzfragen.

00:42:28: dadurch gibt's das finanzielle Risiko.

00:42:30: Es dauert wahnsinnig lange.

00:42:31: es ist ein risiker zeitlicher Aufwand Und die Zeit habe ich natürlich Nicht Um irgendwelche anderen Artikel vorzubereiten.

00:42:38: also insofern ist es schon Auch eine schwierige Sache und gleichzeitig finde ich, ist es eine notwendige Sache.

00:42:43: Weil der Effekt andersrum wäre ja... Ich stelle eine Anfrage, ich kriege keine Antwort.

00:42:48: Ich schreibe meinen Text trotzdem aber halt ohne die Information.

00:42:51: dann stelle ich die nächste Anfrage an die gleiche Behörde, dann wissen die anderen Ja da müssen wir gar nicht antworten Wir müssen das nur aussitzen Und das finde ich total schwierig.

00:42:59: Aber das ist genau das was wir im Journalismus auch leider viel zu lange gemacht haben Dass wir akzeptiert haben wenn auskunftspflichtige Stellen Informationen verweigert haben.

00:43:10: Wir sind ja über MEcFS ins Gespräch gekommen, auch über den Journalismus.

00:43:14: Was hast du das Gefühl?

00:43:16: Hat sich verändert seit du begonnen hast dich mit MEcfs zu befassen?

00:43:21: Das war ja während... Ja, das

00:43:22: ist ja... Man

00:43:22: war das zweiundzwanzig?

00:43:25: Genau!

00:43:25: Das ist ja tatsächlich noch gar nicht so lang.

00:43:27: also die Veränderungen im Journalismus insgesamt sind natürlich tiefgreifend aber eher auch über eine längere Zeitspanne.

00:43:34: Tendenzen, die da waren haben sich noch mehr verschärft.

00:43:37: Also dass was ich vorhin beschrieben habe so als Algorithmisierung, dass man Themen soweit zuspitzt.

00:43:45: Dass sie möglichst von den Algorithmen priorisiert werden weil sie möglichst viel Empörung hervorrufen dann aber möglichst schnell auch wieder ein ganz anderes Thema zu bringen also die nächste Sau durchs Dorf zu treiben und nicht an Themen dran zu bleiben das sind Dinge die sich sicherlich weiter verschärft haben.

00:44:03: Und mit Blick auf ME-CFS?

00:44:05: Ach auf ME CFS Da glaube ich schon, dass es eine wachsende Sensibilität gibt.

00:44:12: Dass das Thema bei vielen Redaktionen angekommen ist nicht zuletzt auch deshalb weil es einfach auch eine Zahl von Betroffenen gibt so dass dann häufig Menschen jemandem kennen oder sogar Kolleginnen und Kollegen aus den Redaktion selbst erkrankt sind dass es da einfach ein wachsendes Gespür dafür gibt, das heißt aber nicht, dass es überall eine gute Berichterstattung dazu gibt oder eine tiefgreifende Berichtestattung.

00:44:38: Das ist aber im Problem.

00:44:39: im Journalismus allgemein und bei MEZFS zeigt sich das vielleicht noch stärker weil es in vielen Punkten so schwer zu verstehen ist erstmal und und so gegen die Intuition geht.

00:44:49: also wenn jemand lange im Bett liegt und nicht viel Energie hat, dann ist es halt intuitiv von anderen Erkrankungen gelernt erst mal zu sagen na ja dann fang halt an zu trainieren.

00:44:59: Dann mach halt einfach und jeden Tag ein bisschen mehr, dann wird das wieder.

00:45:02: Ist bei ME-CFS aber eben nicht so.

00:45:05: Und das sind so Dinge die sehr schwer sind, die ich auch wirklich in vielen Monaten erst versuchen musste zu verstehen.

00:45:12: den Luxus konnte ich mir leisten.

00:45:14: Viele können das nicht.

00:45:16: Wenn sie von ihren Redaktionen jeden Tag zu einem neuen Termin, zu einem anderen Thema geschickt werden, dann ist es praktisch nicht möglich diese Recherche zwischendurchzuleisten.

00:45:24: und was es aber gleichzeitig auch gibt, ist ein deutlicher Rückbau in den Wissenschaftsredaktion, den ich sehr skeptisch sehe.

00:45:33: also viele große Sender, große Verlage haben entweder Wissenschaftsreaktionen vollständig gestrichen oder Sie haben dort massiv Stellen abgebaut.

00:45:44: Das ist glaube ich etwas, was sehr gefährlich ist.

00:45:46: Gerade wenn man diese Waage finden will wo es berechtigte Hoffnung da, wo sind's falsche Versprechen?

00:45:53: Wie ist denn wirklich der Stammt der Wissenschaft?

00:45:56: Sprech' ich jetzt mit dem einen Wissenschaftler weil er besonders laut ist oder erkenne Ich weiß wie ich die Studienlage recherchiere dass seine These zu die sind alle doch eigentlich depressiv komplett falsch der Studienlage widerspricht, das muss ich einordnen können.

00:46:12: Dafür brauche ich die Kompetenz und dafür braucht es gute Journalistinnen und Journalisten.

00:46:16: Und wenn hier gestrichen wird ist es eine sehr gefährliche Tendenz.

00:46:21: Was macht dir dann Hoffnung für die Zukunft?

00:46:25: Oder wo findest du Hoffnung?

00:46:27: Also wir haben schon gesprochen ganz viel über diese Kraft, die auch bei Betroffen und bei Angehörigen liegt.

00:46:33: also ich glaube bezogen auf dieses Thema ist es etwas ganz Wesentliches.

00:46:41: Vielleicht kann ich diese Anekdote noch erzählen.

00:46:44: Es gibt ja ganz viele Selbsthilfegruppen oder Patientengruppierungen in diesem Bereich, die nicht überall auch immer nur auf Verständnis stoßen.

00:46:54: Da gibt es sowohl die Vereine, die sehr fachlich arbeiten oder die vor allem direkt in der Beratung von Betroffenen tätig sind und es gibt aber auch Gruppen, die laut auftreten oder die Demonstrationen, Protestaktionen, Vorministerien organisieren mit einer Bildsprache, an der sich manche stoßen.

00:47:14: Also vor dem Forschungsministerium wurden schon Leichensecke aufgebaut beispielsweise das fand nicht jeder angemessen von der Form.

00:47:23: was ich aber sehen kann ist weil man eben solange man die Informationsrechte noch hat gibt es ja die Möglichkeit sich auch interne Regierungsdokumente anzuschauen und zu beschaffen und dass habe ich immer wieder getan in diesem Feld und da sieht man beispielsweise Diese Aktionen doch immer wieder der Anlass sind innerhalb eines Ministeriums, dann sich nochmal mit dem Thema zu beschäftigen.

00:47:45: Und so sagen was haben wir denn da?

00:47:47: Was können wir denn anbieten?

00:47:48: Können wir vielleicht noch zusätzlich etwas tun und diese Beschäftigung dieses auf der Agenda halten?

00:47:54: das leisten glaube ich auch solche Aktion und deshalb dieser Vielfalt von engagierten Aktion Organisationen, selbst wenn da auch mal einzelne Akteure vielleicht über die Stränge schlagen und vielleicht einen Ton der vielleicht irgendwie dann manchen zu aggressiv rüberkommen mag wählen.

00:48:14: Aber insgesamt glaube ich sind diese Aktivitäten einfach wirklich geeignet dazu etwas zu bewegen leider nur langsam aber ich denke schon dass es davor angeht.

00:48:26: so das ist der eine Bereich.

00:48:27: der andere Bereich Hoffnung glaube ich begründet ist, dass es jetzt schon sehr viel mehr Forschung gibt als das noch vor einigen Jahren der Fall war und es auch einen stärkeren Zusammenschluss in meiner Wahrnehmung von Forschenden gibt.

00:48:43: Da könnte glaube ich noch sehr viel stärker zusammengearbeitet werden, könnten Kompetenzen sehr viel besser zusammen geworfen werden.

00:48:50: aber es gibt doch zunehmend den Austausch und es gibt ja einfach Studien die Klarheit bringen können Nicht sofort den Durchbruch wahrscheinlich, aber die zumindest doch das Thema sehr voranbringen können.

00:49:03: So dass ich vermuten würde, dass wir da in einigen Jahren auf einem anderen Wissenstand sind als es heute der Fall ist?

00:49:12: Ja und was gibt dir Hoffnung wenn du mal wieder wahrnimmst, dass Informationsfreiheitsrechte gestrichen werden sollen oder zumindest verkleinert werden sollen und du dich mit solchen Themen auseinandersetzt?

00:49:27: Du hast vorhin das schöne Wort Verbindung gesagt, die Verbindungen zwischen Menschen, die genau da die Notwendigkeit sehen.

00:49:34: Die Reaktionen, die ich auch bekomme auf Veröffentlichungen wenn Menschen sagen sie fühlen sich dadurch gesehen Sie fühlen Sich wahrgenommen Wenn sich Verantwortliche vielleicht auch mal melden und sagen so danke dass sie das kritisch beleuchtet haben.

00:49:51: wir verstehen jetzt noch einmal ein Punkt Das passiert nicht täglich aber es passiert oder auch wenn Themen, die sehr komplex sind.

00:50:01: dann eben nicht in der Zuspitzung auf Clickbaiting ausgerichtet dargestellt werden, sondern sehr differenziert und ausführlich.

00:50:08: Und das gewürdigt wird.

00:50:09: wenn Menschen sagen so schön dass es sowas gibt und nicht nur diese kurzen auf eine schnelle Überschrift ausgerichteten Texte Das sind schon Dinge die ich toll finde und wo ich soweit wenn man sich jetzt einen Tag lang auf x bewegt oder sowas Dann kriegt man ein anderes Bild von der Welt wieder so eine solche Rückmeldung bekommt, dann ist das so ein Moment wo ich denke okay die Welt ist nicht nur dieses aufeinander einschlagen auf X sondern es gibt auch diesen Teil.

00:50:39: Wir kommen langsam zum Ende und ich habe noch eine Abschlussfrage für dich.

00:50:42: Wie kriegt jeder?

00:50:44: Wenn du mich heute nochmal so achtzehn-zwanzig Jahre wärst also heute sechs zweitausendsechsund zwanzig.

00:50:49: Welchen Rat wirst du dir selber geben?

00:50:52: Du willst zeigen, ich bin nicht mehr... Ich sehe nicht mehr aus wie achtzehn oder zwanzig.

00:50:55: Du

00:50:55: siehst nicht mehr genau so alt aus wie wir sind ungefähr gleich alt übrigens?

00:51:00: Auch die Frage ist tatsächlich bei mir ein bisschen vorbelastet muss ich gestehen weil ich ... du kennst doch bestimmt in diesen Promi-Podcasts die Werbe finanziert.

00:51:11: sind diese geskripteten Anzeigen?

00:51:15: Nein.

00:51:16: Also diese, wo dann für gerne irgendwelche Nahrungsergänzungsmittel Werbung gemacht wird und die wird vom Podcast Host selbst eingesprochen.

00:51:24: Die wird dann aber häufig auch so in der Mit-Nah-Ich-Erzählung angesprochen also so als ob es eine eigene Geschichte dieses Podcast Hosts ist was das natürlich nicht isst.

00:51:34: die Eskripte wir sind ja hier bei Meite Anscript sozusagen.

00:51:39: und da das Spannende.

00:51:42: Das machen dann alle gleichzeitig und ich habe das mal verfolgt bei einem Nahrungsergänzungsmittel.

00:51:48: einige sehr prominente Podcasts, alle gleichzeitig die Geschichte erzählt.

00:51:52: Welchen Rat sie ihrem Jüngeren Ich geben würden und das lief natürlich irgendwie drauf hinaus dass sie doch am besten dieses Nahrungsergänzungsmittel schon damals genommen.

00:52:00: also so sinngemäß jedenfalls.

00:52:02: Krass genau!

00:52:03: Das war mein geheimer Plan hinter dieser Abschlussfrage.

00:52:05: Ja genau und mit seinem jüngeren ich sprechen ist es halt bei mir immer ein bisschen vorbelastet.

00:52:11: Du versuchst

00:52:12: trotzdem?

00:52:12: Ich bin gespannt auf deine Antwort.

00:52:17: sehr aus der Historie lernen müssen, also um kurz politisch zu werden diese Position.

00:52:25: Wir sollten doch bei der deutschen Geschichte jetzt mal auch gut sein lassen und unsere Erinnerungskultur radikal verändern oder so was halte ich für grundfalsch, sondern wir sollten bei sowas immer auch auf die Vergangenheit schauen und daraus unsere Lehren ziehen.

00:52:40: jetzt für mich persönlich.

00:52:42: Und so hast du ja gefragt würde ich es aber tatsächlich ein kleines bisschen als.

00:52:46: ich lebe sehr im hier und jetzt muss ich sagen und glaube meine Lebenserfahrungen ist eher die Situationen, die sich ohnehin nicht planen lassen lange in die Zukunft voraus.

00:52:56: Die Situation so zu nehmen wie sie ist im Guten und im Schlechten und zu versuchen mit den Möglichkeiten, die Bernhard das Beste daraus zu machen.

00:53:04: also insofern will ich gar nicht meinem jüngeren Ich jetzt irgendwelche Empfehlungen geben.

00:53:07: wenn dann wären es keine Nahrungsergänzungsmittel Das kann ich sagen.

00:53:12: aber Aber das ist schon alles okay wie's kommt und versuchen das beste draus zu machen auch wenns mal nicht ok is

00:53:21: Ja, stark.

00:53:22: Vielen Dank!

00:53:23: Das finde

00:53:24: ich doch einen tollen Rat.

00:53:26: Das ist übrigens auch etwas was ich jetzt aus einigen Gesprächen so mitgenommen habe, dass die Hoffnung dort wo sie in die Aktion übergeht eben auch darauf aufbaut häufig einen Ist-Zustand zu beschreiben wie es ist das was du ja auch tust mit deiner Arbeit und dann zu gucken wo sind die Stellschrauben an denen ich drehen kann?

00:53:44: Was sind die an denen vielleicht nicht drehen können?

00:53:46: aber was sind die denn nicht drehnen kann?

00:53:48: Und daraus... Für mich zum Beispiel entsteht daraus eben auch so diese hoffnungsbasierte Aktion.

00:53:56: Ja, ich glaube Selbstwirksamkeit zu erleben ist etwas was für Menschen extrem wichtig ist und wahrscheinlich ist die schwierigste Situation wenn Menschen nicht mehr dahin kommen dass sie eine Selbstwirksamkeit wahrnehmen sondern das Gefühl haben Sie können keine Wirkung erreichen Wenn man das Gefühl hat, man hatten irgendetwas in der Hand, irgendeinen Hebel den man bewegen kann.

00:54:23: Dann lässt sich wahrscheinlich jede Situation besser aushalten als wenn man dieses Gefühl nicht hat und dass es sicherlich auch so der Grad der bei schweren Erkrankungen eine ganz wichtige Rolle spielt Und wo das umfällt und die Gesellschaft insgesamt sehr viel dazu beitragen kann zum Beispiel in der Frage wie ernst nimmt man Menschen ... in ihrer Erkrankung, mit ihrer Erkrankung auch... ...in ihrem subjektiven Krankheitserleben.

00:54:52: Und wie sehr ist man auch bereit sich darauf einzustellen und eben zum Beispiel auch zu sagen ja es ist schwierig Strukturen zu verändern aber wir müssen das und wir schulden das den Betroffenen.

00:55:04: Das sind glaube ich ganz wesentliche Punkte und da tragen wir als Gesellschaft glaube ich eine Verantwortung auch dafür wie es mit solchen schweren Erkankungen und dem betroffenen Menschen weitergeht.

00:55:16: Wenn sich die Gesellschaft bewegt, dann werden sehr wahrscheinlich viel mehr Menschen als betroffene Menschen als das heute der Fall ist.

00:55:23: Das Gefühl haben es gibt eine Wirksamkeit.

00:55:27: Wir haben nicht morgen die heilende Pille da aber Es gibt eine wirksamkeit und es passiert etwas Und es ist eine berechtigte Hoffnung die entsteht.

00:55:38: Ja absolut und da kommt mir wieder Jonas und sein Bruder in den Sinn weil Die kleine Stellschraube, die man auch hat an Jonas' Bruders Stelle ist dann eben auch Jonas beizustehen.

00:55:50: Und ich finde das sind so die Momente ... Ich denke häufig als Nicht-Krankermensch kann man sicherlich Menschen, die eine schwere Krankheit erleben, diese Momente der Selbstwirksamkeit oder des Glücks in einem solchen Moment sein darf und die Freude, dass man die zugesteht und Raum gibt.

00:56:14: Und das ist für mich jedenfalls eine der großen Lehren aus dieser Erfahrung mit meinem Mann.

00:56:21: Vielen, vielen Dank dass du sich dieses Themas angenommen hast, dass du weiter dran bleibst, dass auch die Betroffenen siehst in ihrer Situation und das auf eine Art und Weise beschreibst, die es vielleicht auch den Kranken und ihren Familien erleichtert gesehen zu werden.

00:56:41: Ich denke, du hast einige, die gemeinsam hoffen dass sich an diesen Strukturen dann auch perspektivisch etwas ändert.

00:56:47: Also ganz, ganz herzlichen Dank für deine Zeit und für deine Arbeit vor allen Dingen!

00:56:51: Sehr gerne, vielen Dank!

00:56:53: Das war Martin Rücker, Investigativjournalist und Rechercheur.

00:56:58: Ich hatte ihn eingeladen um mit ihm über das Thema ME-CFS zu sprechen.

00:57:02: Das Spektrum seiner Arbeit ist aber natürlich viel größer.

00:57:06: Martins Buch heißt jedenfalls Anna und das Biest – Investigationen zu Long Covid & ME CFS Und ich lege es wirklich jenemanns Herz, der einen Eindruck zur Lage der Betroffenen gewinnen möchte.

00:57:17: Es ist keine leichte Kost – ich selbst muss das immer wieder zur Seite geben!

00:57:21: Aber es macht mir eben durchaus Hoffnung, dass sich jemand, der selbst nicht betroffen ist, diesem Thema in dieser Tiefe mit einer solchen Ernsthaftigkeit annimmt….

00:57:30: und ich hoffe — da ist das Wort wieder—dass auch dieser Journalismus dazu beiträgt, dass dich an der Situation der Betroffenen endlich etwas

00:57:38: ändert.".

00:57:39: Also, Hoffnung ist zweischneidiges Schwert.

00:57:42: Da ist sicherlich was dran!

00:57:44: Wer mir jetzt hier mit CFS aus Sicht einer der führenden Wissenschaftlerinnen zu diesem Thema hören möchte, den empfehle ich wiederum die Hopepunk-Folge mit Carmen Scheibenbogen aus dem Februar – ein paar Monate alt aber immer noch aktuell.

00:57:57: Wenn euch diese Folge gefallen hat, dann hinterlasst gerne eine Bewertung auf der Plattform eurer Wahl oder schreibt mir eine Mail an mytheathopepunk.eu Und natürlich freue ich mich, wenn ihr auch beim nächsten Mal wieder mit dabei seid.

00:58:11: Danke fürs Zuhören und bis bald!